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博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会关注“罕见病”患者群体

时间:2019-06-12 来源:中新网作者:张旭

  中新网青岛6月12日电 (记者 杨兵 胡耀杰)博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会12日在青岛落下帷幕。大会期间,“罕见病”成为与会各方关心关注的焦点,中国残联主席张海迪,中国残联副主席、副理事长程凯等与会嘉宾,会见了成骨不全症患者(俗称“瓷娃娃”)、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥,并听取王奕鸥对中国罕见病群体基本情况和团队所做工作的介绍。

  作为中国国内首家由病友发起的专门支持罕见病群体的公益基金会,病痛挑战基金会致力于通过病友赋能、多方合作,探索罕见病问题的解决途径。目前,病痛挑战基金会已初步建立起社群服务、行业支持、社会倡导为基本板块的罕见病公益支持体系,罕见病医疗援助工程累计援助罕见病病友244人,总受益人数逾千人。

与会代表驻足病痛挑战基金会展台,了解罕见病现状。 胡耀杰 摄

与会代表驻足病痛挑战基金会展台,了解罕见病现状。 胡耀杰 摄

  病痛挑战基金会受邀参加本届大会,现场通过视频、现场宣讲、在线传播等方式,向与会嘉宾、专家、企业和机构组织介绍了罕见病群体的真实面貌,并通过工作经验与成果的分享,为各方展示出了这一复杂社会问题的解决路径。

  病痛挑战基金会秘书长王奕鸥介绍说,罕见病约有近8000种,占已知疾病的10%,绝大多数疾病无法治愈,在中国约有数千万人士受其影响,在医疗、康复、社会融入等层面遭遇着严重困境。2018年5月,中国卫健委等五部门联合出台《第一批罕见病目录》,2019年,国家卫健委建立全国罕见病诊疗协作网络,从国家到社会各界对罕见病群体日益重视,但罕见病病友的声音,仍然很少被公众听到。

  “病友是解决罕见病问题的核心力量,而如何让病友与疾病对抗的经历与信念,成为直面罕见病挑战的有力武器,需要全社会多方的支持,本次大会正打造了这样一个多方携手交流的平台。”病痛挑战基金会秘书长王奕鸥说,“我对中国罕见病群体的未来充满期待,相信会有越来越多伙伴加入我们的行列,为罕见病群体营造平等、受尊重的社会环境。”

博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会关注“罕见病”患者群体。 胡耀杰 摄

博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会关注“罕见病”患者群体。 胡耀杰 摄

  据悉,博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会为期3天,由博鳌亚洲论坛和山东省人民政府主办,以“健康无处不在--可持续发展的2030时代,人人得享健康”为主题,设置3个分议题,共有28场分论坛,4场交流路演活动。大会吸引了来自世界卫生组织、全球疫苗免疫联盟、世界知识产权组织等国际组织机构,及55个国家和地区的两千六百余名专家学者、企业家、政要参加。世界卫生组织荣誉总干事陈冯富珍担任大会主席。(完)

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